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潰瘍性大腸炎 活動期到来と入院 編

最近、ツイッターで私と同じように潰瘍性大腸炎を患っている方をフォローし始めた。

自分以外の患者の日常を見つめる機会がなかったので新鮮であると同時に

重症の方のつぶやきを見ていると自分の将来も不安になる部分もある。

 

食生活など生活習慣を整えて寛解維持を願うしかない。

 

今日は潰瘍性大腸炎の症状がひどくなった時のことを書こうと思う。

 

【この記事で伝えたいこと】

潰瘍性大腸炎と診断されてから約1年、症状が激しくなり入院した

〇入院中の治療内容はステロイドの点滴治療だった

〇この時から免疫抑制剤の服用が始まり、それは現在も続いている

〇退院後のステロイド錠剤の服用は2か月ほどで終えることができた

 

【症状の悪化】

潰瘍性大腸炎と診断されてから

抗炎症薬のメサラジンを飲むだけでその他の生活は診断前と同じであったが、

その生活を1年間くらい続けたところで、腹痛が止まらなくなった。

 

原因になったかどうかはわからないが、

スキーに行ったときに、昼食にソーセージ丼、夕食に油こってりラーメン+餃子を

という消化器系の病気を患っているとは思えない食事をした週に腹痛が始まったことは

よく覚えている。

 

この時、数日で収まるのであれば病院には行かなかっただろうが

腹痛は10日も続き、病院に行く3日くらい前からは

1時間に2回も3回もトイレに行くような生活をしていた。

(これは会社に行くのに家を出るのも怖いくらいの頻度である)

 

もちろん、この時も医者から指示されていた薬(メサラジン1日6錠)は欠かさず服用していた。

それだけでは抑えられないくらいに病状が悪化したという解釈になる。

 

普段通っている総合病院に行ったところ、その日は専門医がいなかったことと

最短で内視鏡検査を受診できるのが5日後ということで予約を取って帰宅。

この症状まだ我慢しなきゃいけないのか…とがっかりしたが、仕方ないので我慢することに。

 

 

内視鏡検査】

2回目なので事前準備(下剤)については大した負荷に感じなかったのだが

初回と大きく異なったのは内視鏡挿入時の痛みだ。

大腸の炎症が激しくなっているせいか、鎮静剤なしでは耐えられないほどの痛みがあった。

おそらく、潰瘍性大腸炎に関連した痛みのNo.1はこの時の内視鏡検査だと思う。

(これから一生、これがNo.1であることを祈りたい)

例によって画面を見ながら医者の解説を聞く。

1年前に初めて検査した時よりも炎症の範囲が広がっていたそうで

「このまま入院してください」とその場で言われたほどの症状だったようだ。

 

選択肢がないので入院を承諾したが

1人暮らしですぐにフォローしてくれる人もいなかったので

1度自宅(幸い、病院から徒歩5分)に戻って入院に必要な生活用品や会社のパソコン、暇つぶしの本とかゲームを準備した。

 

突然仕事に穴を開けるのも気が引けたが、仕方ない。

その場で部長と課長にメールで2週間入院しますと報告した。

ここで全面的に心配・フォローに回ってくれた当時の職場の皆様には感謝するしかない。

 

【入院開始】

「このまま入院してください」と言われた時は手術でも必要なのではないかと驚いたのだが

治療内容は数日の断食+ステロイド点滴であった。

飲み薬で服用できる量を超えるステロイドの投薬が必要との判断だったようだ。

また、大腸を休ませる目的でその日から2日間は完全な断食(水だけはOK)となった。

断食中はラーメンyoutuberの動画を見て「いいなあ」と思っていたことは記憶に残っている。

なお、断食してるのに検便出してくださいという指示はフフッと笑える無茶ぶりだった。(病院としては極めて真面目な指示なのだが…)

 

点滴と断食の効果もあり、幸いにも入院初日から症状は治まってくれた。

入院自体にそこまで悪い思い出がないのは、症状がすぐに収まってくれたことが大きな要因だと考えている。(適切な治療をしていただけたということ)

 

【薬の追加】

入院時から服用する飲み薬も追加された。

抗炎症薬:メサラジンだけでは薬が足りなくなったと判断されたようで

免疫抑制剤イムランの服用が始まった。

メサラジンとイムランは退院してから2年以上経つ今も服用を続けている。

COVID-19やサル痘ウィルスなどが話題のこのご時世なので免疫抑制剤は1日も早く止めたいのだが…

 

【入院中の生活】

症状が治まっていたので3日目からは食事もできた。

食事さえできてしまえば、退屈なことを除けば辛いことは特にない。

(病院食なので物足りないとは感じたが…)

強いて言えば、ビタミンCの点滴は入れているときに点滴箇所が痛くなることくらいだった。

会社PCを持ってきていたので、可能な限りの業務対応をして

空いた時間はゲームをしたり寝たりと、社会人になってから1番まったり過ごすことができた気がする。

 

そして、退院直前に栄養士から食事指導を受けた。

ネットでは潰瘍性大腸炎の食事療法について内容・効果は諸説あるのだが

専門家の指導というのは信頼してよいものだと考えている。

この食事指導は今でも自分の食生活のベースになっており

今のところ寛解を維持できている。

 

【退院後】

退院して自宅に戻ったとき、まずは体重計に乗ってみた。

入院前の体重が58kgだったのに対して、退院直後は53kg。

文字通り病的な減り方をしてしまった。

健康的な食生活をしつつ、5kg増やすというのは自分にとっては簡単なことではなく

58kgに戻ったのは退院してから半年後のことだった。

 

また、退院後もしばらくは飲み薬(プレドニン)でステロイドの投薬が続いた。

お薬手帳を見てみると入院後1か月は20mg/日、その後2週間は15mg/日、最後の2週間で10mg/日だったようだ。

twitterで色々な方のつぶやきを見ていると、プレドニンをずっと飲み続けている方もいるようで

2か月ちょっとでステロイドを切ることができたのは幸運だったのだろう。

 

自分の中ではステロイドが切れたところで活動期到来を乗り切ったと思っているので

今回は以上にします。